• 13/12/2011 - Redesign du site
• 15/12/2011 - Sécurisation de la page des témoignages
• 16/12/2011 - Remise en ligne des questionnaires
  Perte des données depuis 10/2008... je m'excuse pour ceux qui avaient répondu après cette date, n'hésitez pas à me contacter à ce propos
  

QUI SOMMES-NOUS?

    Nous sommes deux jeunes femmes ayant eu une tumeur à cellules géantes au niveau du tibia. Notre rencontre nous a permis d’échanger des idées, des conseils et de nous sentir moins seules face à cette curieuse maladie.

POURQUOI CE SITE?

    Il s’agit de mettre en contact des patients ayant (ou ayant eu) cette maladie. Le premier réflexe quand on annonce le diagnostic est souvent : « mais qu’est-ce que c’est que ce truc ?? » puis : « qu’est-ce qui va m’arriver ? » et enfin « mais pourquoi moi ? »… Et le sentiment qui domine alors est la solitude. On peut trouver cela injuste, car cela arrive souvent alors qu’on est jeune et qu’on veut profiter de la vie.

    Le site n’a aucune prétention scientifique. Leurs auteurs n’ont pas une formation de médecin. En revanche nous pouvons essayer ensemble de répondre à quelques questions pour mieux cerner cette maladie. Les tumeurs à cellules géantes sont assez rares : ceci a plusieurs conséquences. Il y a peu de recherches engagées sur ce sujet ; on peut trouver des sites médicaux qui expliquent les différentes techniques pour les enlever (le « comment ? »), mais aucun pour expliquer le « pourquoi ? »  de cette maladie. Il n’y a peut-être pas de réponse autre que le hasard… Cette maladie reste inexpliquée. Cela dit, le fait d’échanger entre malades nous permettra peut-être de trouver quelques points communs (tout en sachant que pour qu’une étude statistique fonctionne, il faut qu’il y ait un grand nombre de participants !) et le petit questionnaire peut nous aider à faire le point. D’ailleurs si vous avez d’autres idées pour le questionnaire, n’hésitez pas à nous en faire part !

    Les témoignages permettent également de voir que l’on n’est pas le seul cas en France à avoir cette maladie ; en revanche, chacun ne vit pas sa maladie de la même manière : la tumeur peut se développer à des endroits différents et évoluer de manière différente. Le but n’est pas d’affoler les autres visiteurs du site, mais de parler de sa souffrance et de ses espoirs. 

    Vous l’aurez donc compris, le but principal du site est de parler, parler pour s’entraider et pour avancer. Notre époque nous donne des outils très pratiques pour communiquer, autant s’en servir !